Kiwi com eczema lutando contra a abstinência de esteróides tópicos, forçado a se mudar para o exterior para tratamento

Assista: Kiwi lutando contra a abstinência 'horrível' de esteróides tópicos ao se mudar para o exterior, já que a Nova Zelândia tem opções de tratamento limitadas. Créditos: Newshub.

Ela se autodenomina 'Skinderella'.

Grace Beeby adotou o nome após desenvolver eczema aos oito anos.

Naquela época, seu médico prescreveu um esteróide tópico de baixa potência para tratar a doença de pele, uma resposta médica padrão.

“Acho que quando começou, eu tinha na parte interna dos cotovelos e atrás dos joelhos”, disse o jogador de 31 anos. "Lembro que estava com isso nas costas e minha mãe me deitava na cama depois do banho, me cobria com creme de esteróides e me mandava para a cama."

Foi difícil para uma jovem - o eczema era visível; as provocações do terreno da escola são audíveis.

"Fui muito provocada, eu e meu melhor amigo na escola primária - as crianças nos chamavam de 'ex e mãe' por causa do eczema. As crianças são muito legais", ela sorriu.

Mas Grace enfrentou um problema maior. O creme esteróide funcionaria inicialmente, o eczema desapareceria, mas depois de algumas semanas retornaria. Então, o médico prescreveria um creme tópico mais forte.

“Então, eventualmente, isso para de funcionar, então eu volto ao médico e então são esteróides orais e esteróides orais são incríveis, nunca tive uma pele tão macia na minha vida. Então, combinado com cremes tópicos foram as melhores duas semanas de todos os tempos, então parou de funcionar."

Este foi um ciclo de enxágue e repetição por mais de 20 anos. E cada ciclo terminava com o eczema pior do que antes.

Então, em 2020, depois de descobrir que era viciada em esteroides tópicos, Grace abandonou todos os esteroides, tanto tópicos quanto orais. Mas então ela desenvolveu a abstinência tópica de esteroides, ou TSW, que tem sido – em suas palavras – “horrível”. Ela teve pele queimada, exsudação, crostas, dores nos nervos e vermelhidão inflamada.

Isso afeta todos os aspectos de sua vida em Papamoa – desde o sono até o exercício e o trabalho.

Ela disse que tomar banho pode ser ácido em sua pele.

“É como se você tivesse um corte e fosse até a garagem e pegasse um pouco de lixa e esfregasse a lixa nele e depois fosse até a geladeira e pegasse molho picante e colocasse molho picante nele, então você saísse para o limoeiro e coloque limão nele. É assim que é tomar banho."

O TSW pode durar anos. Mas o tratamento para isso na Nova Zelândia é limitado.

“Isso destruiu a vida dela, honestamente, esse medicamento destruiu a vida dela”, disse sua mãe, Diana Beeby.

Às vezes, isso deixou Grace suicida.

"Os últimos três anos foram um inferno."

Foi um relógio comovente para sua mãe.

“Você está indefeso”, disse Diana. “E eu moro a uma hora e meia de Grace, então recebo mensagens onde ela diz ‘não posso mais fazer isso’, e isso tem sido o mais difícil, quando ela está chegando ao fundo do poço.”

Mas Grace acaba de encontrar esperança – na Tailândia. Uma clínica oferece tratamento com plasma atmosférico frio, que mata infecções bacterianas e fúngicas e fortalece a pele. Ela disse que a taxa de sucesso é impressionante.

“Os resultados, todos que tiveram melhoraram.”

Então, Grace e sua mãe vão se mudar para Bangkok no próximo mês, durante seis meses, para tratamentos semanais com um especialista que diz que Grace deve recuperar 75% da força de sua pele.

“Ele cuidará de Grace durante todo o tratamento”, disse Diana, que passou horas pesquisando a clínica. “Sinto que temos lutado para encontrar alguém na Nova Zelândia que reconheça essa condição e diga ‘certo, vou cuidar de você durante isso’”.

Sem financiamento médico disponível, eles estão agora a angariar dinheiro para chegar lá – pelo menos 20.000 dólares.

Mas o custo de não fazer isso é muito maior.

Diana tem uma mensagem simples para outras mães que usam esteróides tópicos em seus filhos.

"Eu só quero que as pessoas saibam, estejam cientes, não usem essas coisas. Usem com moderação e depois parem. Pare completamente."

Ela agora espera que sua filha, Skinderella, finalmente tenha um final feliz para seu álbum de vida.